epi-data-access：公共卫生数据源获取规程

目的

流行病学分析的第一公里是"数据从哪来、能不能用、怎么标注"。本技能给出常用 国际与中国公共卫生数据源的获取规程：每个数据源固定回答四件事——入口、 格式、许可注意、来源标注标签，并划定个案数据隐私红线与数据只读原则。

铁律（与包根 CLAUDE.md guardrails 一致，此处为域内具体化）：

1. 凡写入产物的数据事实必须带来源标签；标签描述出处，不暗示置信度。
2. 数据文件落地即冻结：进 data/ 后不改名、不编辑、不覆盖（原始数据只读 原则，见 research-workspace）。
3. 个案级数据先过隐私红线检查，再谈分析。
4. 拿不到的数据不编造：留 [待补证据] 占位并写明去哪补（evidence-or-silence）。

前置检查

1. 明确需求三要素：指标（发病率/死亡率/患病率/疾病负担/病原学监测…）、 地区（全球/国家/省级/更小单元）、时间范围。三要素不全时先与用户 对齐，不要带着模糊需求逐个试数据源。
2. 确认需要的是汇总数据（已按地区/时间聚合的统计量）还是个案数据 （逐病例记录）。两者走完全不同的合规路径：个案数据必须先完成第 4 节 的隐私与伦理检查。
3. 确认网络环境与访问权限：部分数据源需要注册、申请或机构权限（如 CHNS 需要注册并同意数据使用协议）。无权限的源直接标注"无权限"，不要假装能取。
4. 确认工作区已初始化（data/ 目录存在）；未初始化时引导用户先运行 research-workspace。

1 · 国际数据源

以下入口与条款为模型知识整理，具体 URL 与许可条款可能已变化：引用前 应打开页面确认当前条款，并把页面所见按 [模型知识—待核实] 与实际访问结果 并列呈现（guardrail 第 5 条）。

1.1 WHO 数据（WHO Data / Global Health Observatory）

• 入口：WHO 官网数据页与 Global Health Observatory（GHO）主题指标库 模型知识—待核实：入口页面近年有过改版。
• 格式：网页表格在线浏览；GHO 提供 API（OData 风格）与 CSV 下载 模型知识—待核实。
• 许可注意：WHO 数据通常附带其使用条款，再分发与商用受限；报告中引用 需注明 "World Health Organization" 及获取日期 模型知识—待核实。
• 标注标签：[WHO-GHO]（限本会话真实访问到的内容）。

1.2 GHDx / IHME（全球疾病负担研究 GBD）

• 入口：Global Health Data Exchange（ghdx.healthdata.org），GBD 结果 工具（GBD Compare / GBD Results）模型知识—待核实。
• 格式：在线可视化工具 + CSV 下载（需免费注册账号）。
• 许可注意：IHME 数据免费但要求按指定格式引用 GBD 研究署名；下载时 页面会给出引用文本，照抄即可 模型知识—待核实。
• 标注标签：[GHDx]。
• 提示：GBD 的估计是模型产出而非直接观测，写作时应说明"估计值" 属性与不确定区间，不能与监测直报数字混用 模型知识—待核实。

1.3 Our World in Data（OWID）

• 入口：ourworldindata.org 各主题页与 Grapher 图表的下载按钮 模型知识—待核实。
• 格式：CSV / 图表导出；多数变量附元数据说明。
• 许可注意：OWID 自身内容多为 CC-BY，但其转引的底层数据（如 WHO、 世界银行）仍受原始来源条款约束——引用时应回溯到底层来源，不能只引 OWID 模型知识—待核实。
• 标注标签：[OWID]，并同时标注底层来源（如 [WHO-GHO]）。

1.4 ProMED 疫情快报

• 入口：ProMED-mail（promedmail.org），按主题/地区检索疫情通报邮件 模型知识—待核实。
• 格式：非结构化英文快报文本（邮件列表档案）。
• 许可注意：ProMED 是早期预警信号而非核实数据，内容未经同行评议； 引用时必须注明其为未核实通报，并以官方通报复核 模型知识—待核实。
• 标注标签：[ProMED]，产物中凡 ProMED 信息均需附"未经官方核实"限定语。

2 · 中国数据源

2.1 国家卫生健康委疫情通报

• 入口：国家卫健委官网"疫情通报"/法定传染病疫情概况栏目（月度发布） 模型知识—待核实。
• 格式：网页文字通报（法定报告传染病分病种发病数、死亡数）。
• 许可注意：政府公开信息，引用注明发布机构与发布日期；通报数字为 法定报告口径，存在报告延迟与漏报，解读时需说明口径 模型知识—待核实。
• 标注标签：[国家卫健委]。

2.2 中国 CDC 周报（China CDC Weekly）

• 入口：weekly.chinacdc.cn，英文周刊，含监测分析、暴发调查简报与方法 文章 模型知识—待核实。
• 格式：网页全文 + PDF，开放获取。
• 许可注意：开放获取但仍需完整引用（刊名、年卷期、DOI）；其"Notes from the Field"类文章是快报性质，引用措辞与正式研究论文区分 模型知识—待核实。
• 标注标签：[China CDC Weekly]。

2.3 国家统计局人口数据

• 入口：国家统计局官网年度统计公报、人口普查/抽样调查公报、国家数据 查询平台 模型知识—待核实。
• 格式：网页表格、公报 PDF；查询平台可导出。
• 许可注意：政府公开数据；人口分母（计算发病率、粗率必备）注意口径 年份——普查年与非普查年的估计方法不同，跨年比较需统一口径 模型知识—待核实。
• 标注标签：[国家统计局]。

2.4 CHNS 等队列数据

• 入口：China Health and Nutrition Survey（CHNS）官网注册申请 模型知识—待核实；其他常用队列（如 CHARLS、CFPS）各有申请门户 模型知识—待核实。
• 格式：注册审核后下载 SAS/Stata/CSV 数据文件与问卷文档。
• 许可注意：需签署数据使用协议，通常禁止再分发原始数据、要求按指定 格式致谢；个案级数据，适用第 4 节全部隐私红线。
• 标注标签：[CHNS]（或对应队列名）。

3 · 获取与登记规程

按顺序执行：

1. 定口径：把需求三要素写成一行查询说明（例："某省 2015–2024 年肺结核 报告发病率，分年度"），据此选择数据源，一次只取一个口径，不混用。
2. 获取：人工下载或小量 API 调用。批量抓取、镜像整库属 guardrail 第 8 条危险操作（联网批量下载），必须先向用户说明并获确认。
3. 落盘冻结：原始文件存入 data/（建议子目录按来源组织，如 data/who-gho/），落地后不再改动。
4. 登记 provenance：用 provenance-record 登记，note 中 写明：数据源、获取日期（ISO 8601 带时区）、查询条件/URL、文件清单。
5. 记录口径备注：在该数据的说明文件（如 data/<源>/README.md）写明 指标定义、分母来源、已知局限（报告延迟、口径变更），供下游引用。

4 · 隐私红线与伦理审查

凡涉及个案级数据（病例一览表、问卷、队列个体记录），在数据进入分析 环境之前逐项检查：

1. 去标识化：姓名、身份证号、电话、详细住址（精细到门牌/自然村）、 工作单位等直接标识符不得进入分析环境。确需保留的准标识符（年龄、 性别、乡镇级地区）评估再识别风险，必要时泛化（如年龄分组）。
2. 去标识化在源头做：在数据整理阶段生成去标识副本，原始含标识符文件 按机构规定单独保管；分析脚本只接触去标识副本。
3. 伦理审查：涉及人的数据（含回顾性病历、问卷、队列）先确认已有 IRB/伦理委员会批件或豁免证明；没有批件的项目停止数据处理，提醒用户 先办伦理手续。批件编号写入产物的方法学说明。
4. 数据出境：向境外服务（含在线工具、境外云）传输个案数据前，核对 《数据安全法》《个人信息保护法》及机构数据管理要求与画像中的合规红线； 画像写明"不得出境"的一律拒绝并说明。
5. 最小够用：只取分析所需的变量与时间范围，不囤数据。

输出模板

获取完成后向用户输出数据源清单：

## 数据源清单（<获取日期>）

| 数据源 | 指标与口径 | 覆盖范围 | 文件 | 标注标签 | 许可/限制 |
| --- | --- | --- | --- | --- | --- |
| WHO GHO | 某病发病率（估计值） | 全球，2000–2021 | data/who-gho/xxx.csv | [WHO-GHO] | 需署名 WHO |
| 国家卫健委 | 法定传染病报告发病数 | 全国，按月 | data/nhc/xxx.html | [国家卫健委] | 政府公开信息 |

- provenance：已登记 .openscience/provenance.jsonl（<记录时间>）
- 口径备注：<报告延迟/口径变更/估计值属性…>
- 未获得：<指标>（原因：无权限/未发布），[待补证据：建议查 <途径>]
- 隐私与伦理：本批为汇总数据，不涉及个案 / 个案数据已去标识化，
  伦理批件 <编号>[用户提供]

本技能不做什么

• 不做数据质量核验：数据本身的准确性由发布方负责；本技能只保证来源 可溯、口径写明。发现明显异常时在产物中标注 [待复核]，不擅自"修正"。
• 不做批量抓取与镜像：任何可能触发数据源风控的批量下载均属危险操作， 需用户明确确认（guardrail 第 8 条）。
• 不绕过访问控制：需注册/申请/付费的数据，只引导用户走正规流程，不 代为伪造申请或共享账号。
• 不做分析：本技能止于"数据可用且合规地躺在 data/ 里"；描述性分析 交给 outbreak-analysis，空间分析交给 spatial-epi。
• 不评估临床内容：指标定义拿不准时标 [模型知识—待核实] 并建议查 原始文献或咨询领域专家，不编造定义。

收尾与下一步

1. 汇总：取得几个数据源、覆盖哪些指标与年份、哪些需求未满足（含原因）。
2. 指向 data/ 中的落盘文件与 provenance 记录。
3. 建议下一步：
   • 暴发/监测数据分析 → outbreak-analysis；
   • 分地区率比较与地图 → spatial-epi；
   • 需要人群分母做标化 → 提醒核对国家统计局口径年份后再进分析。